lørdag 5. mai 2018

Prosjektet fortsetter!

Bla ned for 2019 oppdatering

2018......



Å leve med en usynlig sykdom...Det fins flere sånne ordrekker, som beskriver å vanskelig det kan være å leve på denne måten. Men egentlig så har jeg aldri følt at dette har passet for meg. Er jeg veldig anderledes en mine "medpasienter"? Er jeg kanskje friskere? Det er nok mange som tenker sånn. For hvordan kan jeg klare så mye, hvorfor virker jeg så frisk, og positiv? Vel sannheten er vel langt derifra, men livet er vel sånn at man helst viser frem sine gode sider, å når det negative dukker opp, ja da er det ingen som vet hvor  jeg er, for da er ikke sykdommen lengre usynlig, men da er det jeg som forsvinner fra overflaten.

Jeg blir ofte frustrert av å se mennesker med stort potensiale, som velger å ikke bruke det. Folk med enorm kapasitet, som synker ned i sofaen. Folk med energi, som jeg skulle gitt ALT for å ha.....Folk med kreativitet, som holder den nede, som velger vekk....Mens jeg sitter her, å bare DRØMMER om å ha det samme. Kreativiteten bobler, tiltakslysten skriker om utfordringer, hjernen går på høygir og den ene planen etter den andre bare eksploderer, så nattesøvnen forsvinner...

Men så kommer dagen, jeg snur meg i senga mens kroppen skriker av smerte.Setter meg opp å prøver å gni natten ut av øynene, men de fortsetter å være like tåkete. Etter en "god" natts søvn, er følelsen av å bli kjørt over av en veivals den jeg kjenner best. Men likevel boble det inni meg, glede, engasjement, kreativitet! Å som jeg gleder meg!! Men så er første steget tatt, en skjelvende fot etter den andre stavrer seg ned trappen, omtrent som ei på 92....(å det er ikke en overdrivelse engang) Jeg må sette meg litt å do å hvile før jeg kan dusje. Å uten dusjen, ja da blir iallefall ikke dagen lett..ja takk til 5000 i strømregning sier jeg bare.




Egentlig så skulle jeg vært Ceclie skog, ja eller enda bedre, LARS MONSEN! Jeg sulle dratt pulk over grønland,  fiska laks i alaska, fotografert isbjørn på svalbard, å kryssa hele island med bare sekken på ryggen. Men det blir aldri noe mer en drømmer, kroppen min er ikke i stand til noe av det jeg drømmer om :(  Så hva gjør man? Skal man gi opp? Finne frem den hullete joggebuksen , pepsi maxen og så sette seg til rette i sofaen å se på TV?
 Ikke meg nei!

Men hva gjør man da?  Jeg vet mange med mine sykdommer, de gir opp, de aksepterer nederlaget å ender opp i sofaen. Det starter på heavye smertestillende, biologiske medisiner, antidepresiva og begynner å strikke, mens de ser på paradise hotel. Det er IKKE veien å gå for meg! Men det fins noen som klarer seg, men de hører man liksom så sjelden om. Skulle ønske det var mer fokus på hvordan vi revmatikere kan leve et spennende å godt liv, UTEN piller i bagasjen! Men det er det som er hovedfokuset, et press jeg selv er blitt utatt for av mine spesialister....- værsågod, her er noen superpiller, du vil føle deg sååå mye bedre!!! Men ehh, jo de dreper imunforsvaret ditt, å etter noen år er det en viss sjans for å utvikle kreft..men pyttsann, alt for å føle seg bedre akkurat NÅ! 
-Nei takk du!

 Prosjektet mitt fremover, er å se hva som skjer når jeg ignorerer kroppens råd...For mange av mine sykdommer handler om at kroppen min gir meg råd som ikke er i samsvar med sannheten. Den kan foreksempel SKRIKE, ååååååhhhh armen , den gjør så vondt, bare kjenn!! Så sender den ut noen signaler som får meg til å skrike å vri meg i smerter mens jeg tenker OMG hva skjedde nå?? Røyk hovedpulsåra? Revna muskelen min?? Knakk armen rett av????? 
Så oppsøker man lege mens tårene spruter og hjerte slår, hjelp!! Det er noe alvorlig galt med armen min!! Legene undersøker, de tar bilder, ultralyd, sender strøm gjennom deg, de tar blodprøver og klør seg i hode...Nei, det er ikke NOE i veien med armen din..faktisk er den ganske fin..du har til og med muskler, det er ikke ofte vi ser blant folk som "deg"..... Så sitter du der da, med smerter som tilsvarer fire tonn bil som har landa på armen din...å legen heiser på skuldrene, å peker på EXIT skiltet....Du tusler slukøret ut, å vet du må gjennom helvete alene.( Legen tilbyr deg forresten en 100 pakning med paralgin forte, men den takker selvsagt jeg nei til, så da får jeg bare ta konsekvensene selv!).det er ingen som kan hjelpe deg. Dagen etter er plutselig smertene vekk, å du føler deg som en idiot som oppsøkte lege.....Etterhvert så slutter man å gå til legen når smertene kommer. Man lærer at kroppen bare er helt i hypermodus, å slenger rundt seg med signaler som er helt på jordet. Det er jo godt å ha kommet til et punkt der du veit, men smertene blir IKKE mindre fordet om. Men man slipper iallefall redselene, man vet at kroppen bare kødder med deg. 

Men det værste er fatiguen, når den kommer kasta over deg,  ja, da er det bare å følge på. Da kjennes det ut som om man har løpt maraton med influensa. Det er en altoppslukende følelse. Å er mye verre en noen smerter. Smerter kan man trosse, bite tennene sammen å bare jobbe med. Fatiguen, huff, nei den er hard..Da synker beina sammen, vaskefille syndromet kaller jeg det, for det er akurat sånn det føles ut. Uansett å mye man prøver å stramme seg opp, så bare synker man sammen å blir liggende i en krøll. Alvorlig fatigue er det heldigvis ikke så ofte jeg opplever. Jeg hadde en uke i oktober og en uke i november, å er inne i årets første fatige uke nå i mai. Den daglige fatigen er der jo hele tiden, men den klarer seg som oftest å overse, eller overse og overse. Det kalles vel prioritering og akseptering. Jeg klarer ikke ALT, så da velger jeg litt her og litt der, å er egentlig fornøyd med det.

Så tilbake til årets prosjekt :) Hva skjer visst jeg bare kjører på?? Vil jeg bli vesentlig verre? Blir smerteanfallene verre? blir det flere fatige uker? Eller kan det plutselig snu? Normale mennesker får jo bedre form jo mer de presser seg, kan det hende jeg og gjør det, eller er jeg kommet til et punkt der jeg ikke kan bli BEDRE?

Akkurat nå fungerer livet nokså bra. Jeg klarer å gå nok turer til å holde maskineriet igang, noe som gir utslag i mindre vekt, mer bevegelighet, bedre søvn, mindre smerter og en super psyke!
Jeg er istand til å gå 1 mil (om man ser bort fra beinhinne betennelse og Plantar fasciitt, møkka tilstander, men likevel med et smertenivå jeg stort sett driter i), jeg klarer et par netter i telt (med smerter herfra og til månen ,å med null søvn) og jeg kan bære sekk på 26 kilo!  Ikke til å klage på det ;) Men hvor ofte kan jeg utsette kroppen for dette? 1 gang i uka?, 2 ganger i mnd? 1 gang i mnd? Det er dette jeg skal bruke denne våren på å finne ut! 





2019

Det er like før vi tipper 2019, å jeg har kunkludert litt etter 2018`s prosjekt. I fjor var prosjektet å bare kjøre på, ignorere kroppens signaler å se hvor det førte meg. Funket det? Hmm, sannelig om jeg veit! Jeg vil nok si at smertenivået har vært lavere, og energien bedre. Men samtidig har mine dårlige perioder vært dårligere enn før. Hva som gjør dette er usikkert. Jeg fikk i oktober INFLUENSA from hell. Det tok meg 3 mnd å komme meg igjen, så den ødela stort seg hele høsten og jula for meg. Regner med den er skyld i mye. Så derfor er det egentlig vanskelig å konkludere med noe. Muligens fikk jeg en ekstra hard influensa fordi jeg hadde kjørt meg litt i senk? Kanskje kunne influensaen vært verre om jeg hadde vært i dårligere form? Hmm, nytter jo ikke å fundere, så prosjektet må fortsette. En ting som iallefall er helt sikkert, er at årets prosjekt har gitt meg ufattelig fantastiske opplevelser som jeg kan leve godt på. Minner for livet!

 

 Så jeg er veldig klar for å komme igang med et NYTT turår!

Jeg liker å ha litt motivasjon og utfordringer i livet . Så i år blir utfordringen å gå lengre hver mnd enn det jeg gjorde i fjor på samme tid. Blir jo spennende, nå har jeg jo ei som har tippa 13 kilo i bæremeisen, pluss at ho gjerne vil gå mest mulig selv i 1 km`t ;)

Særlig de to siste mnd har vært grusomme i år, i november gikk jeg 1,2 km ...... Å det sier jo litt....  Men jeg tør ikke tenke på hvordan formen ville vært visst jeg ikke hadde vært i så god form når høsten kom....

i dag er det 27 desember, å jeg måtte ha hjelp opp av senga ......Det er ganske stor kontrast til 27 juli, da jeg hadde flere mil i beina etter å ha krysset det ene fjellet høyere en det andre....Men heldigvis VET jeg, at selv om jeg akkurat NÅ er på bunn, så vil jeg med tolmodighet, styrke og pågangsmot igjen nå toppen! Å jeg gleder meg!


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Følgere

Bloggurat

Bloggurat